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lunes, 29 de octubre de 2012

Dia mundial de la psoriasis 2012

Hoy, 29 de octubre, es el día mundial de la psoriasis.

Un nuevo día para recordar que la investigación contra esta enfermedad es lo más importante que deben apoyar los pacientes, las asociaciones, las instituciones y empresas privadas.

Sin investigación NO hay avances contra esta enfermedad.

lunes, 21 de noviembre de 2011

Documental: "Con P de Psoriasis"

La asociación española de pacientes y familiares de psoriasis Acción Psoriasis, sigue trabajando en informar a los pacientes de todo lo relacionado con esta enfermedad y en concienciar a la sociedad con que esta enfermedad no es contagiosa ni merece discriminación alguna, cosa que por desgracia pasa a diario.
Este año 2011, y con motivo del día mundial de la psoriasis, ha creado un documental, llamado "Con P de psoriasis", donde son los propios pacientes los nos cuentan como ven ellos esta enfermad, sus experiencias, sus puntos de vista y sobre todo una frase: "No estás sólo".


Autor: Juan Carlos Delgado

viernes, 7 de octubre de 2011

Día Mundial de la psoriasis

·     El pasado 29/09/2011, le envié un email a alianzadepacientes.org indicandoles que, en el calendario que tienen en su web referente a los días mundiales e internacionales, se omite el 29 de octubre (día de la psoriasis).
También les he preguntado si dicha omisión se debe a un error o es que acaso la psoriasis no la consideran enfermedad relevante a pesar de ser crónica y afectar a entre un 2 y un 4 por ciento de la población y que sólo en España afecta a más de un millón de personas.

Hoy 07/10/2011, en vista que va quedando poco para este día y que ni han modificado el calendario ni me han contestado, les he reenviado el email, a modo de recordatorio, y les he añadido este enlace para que vieran que lo he colgado en un post.

10/10/2011, recibo respuesta con el siguiente mensaje:
"Tienes razón en que en el calendario sobre días destacados no aparece psoriasis; pero debes saber que no se trata , por supuesto, de un no reconocimiento de importancia de la misma sino que el funcionamiento del calendario es propio. Es decir, en dicho calendario no figuran todas las patologías existentes, sino que se trata de un calendario donde aparecen patologías de asociaciones adheridas de pleno derecho a la Alianza General de Pacientes. Por lo cual, no figuran todas las existentes.

Pedirte disculpas por el retraso en contestar y asimismo darte las gracias por solidarizarte en apoyar la psoriasis y potenciar su conocimiento a nivel social."
Les he vuelto a enviar un mensaje dándoles las gracias por responderme y preguntándoles si va a añadir dicho día en su calendario.

Esperando respuesta.

Autor: Juan Carlos Delgado