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| Celia Marín y su familia |
A principio de noviembre me hacía eco de la participación de un vídeo de Celia Marín, delegada en Murcia (España) de Acción Psoriasis, en el concurso “Vota tu video favorito” convocado por la (Federación Internacional de Asociaciones de Pacientes de Psoriasis).
Este concurso tiene como objetivo representar la verdadera naturaleza de la psoriasis a través de una serie de documentales con los propios pacientes. Este año las películas debían tener una mirada más cercana a la gente que rodea a los pacientes.
Ayer se supo, ya por fin, el resultado final de esta segunda edición del concurso.
Este año 2011 han participado 41 pacientes de 15 países, de los cuales la ganadora indiscutible ha sido… Celia Marín.
Entrevista a Celia Marín:
Enhorabuena por tu video y tu merecida victoria por la que yo también aposté.
Con este video España gana el certamen por segundo año consecutivo, ya que el año pasado ganó Mercé Vilanova, también de Acción Psoriasis, o dicho de otra forma, en las dos ediciones que ha tenido este concurso la ganadora ha sido una española.
¿En España hay mucho nivel o es que somos muchos los pacientes comprometidos?
Yo creo que ambas cosas. El documental En primer plano y ahora el vídeo presentado al concurso internacional de la IFPA está realizado por un equipo excepcional y mi historia parece que ha llegado a mucha gente que se ha sentido identificada. Además la asociación española de pacientes de psoriasis (Acción Psoriasis) ha difundido ampliamente este concurso y los pacientes me han apoyado.
Tu victoria está consiguiendo que se hable mucho de tu video y de tu experiencia con la psoriasis. En casi todos los periódicos sale esta noticia e incluso en la radio he oído varias entrevistas.
¿Qué más te gustaría que se consiguiera con tu victoria?
Me gustaría que se abriera un debate en la sociedad sobre esta enfermedad, sobre la posibilidades terapéuticas actuales y sobre el futuro que nos espera.
En tu video ganador, cuentas embarazada como fue tu experiencia y sentimientos al tener tu primer hijo (Mario), teniendo ya la psoriasis en tu piel, y luego se te ve ya con tu segundo hijo (Leo).
El embarazo, para un paciente de psoriasis, se debe de hacer muy largo al tener que dejar, por completo, de recibir la medicación contra la enfermedad y encima no creo que se pueda dejar de pensar en un posible rebrote en el parto.
Tras un parto el tener un rebrote es algo muy común en pacientes con psoriasis y a ti te sucedió con tu segundo hijo.
Muchas mujeres con psoriasis están planteándose el tener o no tener hijos, precisamente por eso, por lo duro del embarazo sin medicación y el miedo a ese rebrote.
¿Cuál sería tu consejo?
Yo animo a todas las mujeres con psoriasis que deseen tener hijos a que organicen sus tratamientos con sus dermatólogos y establezcan un plan para quedarse embarazadas de forma segura. Tras el parto lo normal es sufrir un brote fuerte de la enfermedad pero personalmente merece la pena!
Ahora trataré de controlar de nuevo la psoriasis y ponerla a raya...pero ya tengo mis hijos y eso es para mí un sueño hecho realidad!
Pienso, como padre, que nuestro mayor miedo, con esta enfermedad, es que nuestro hijo la pueda heredar. Es algo que personalmente me quita muchas horas de sueño e incluso he llegado a pensar que es una fobia.
Actualmente la psoriasis es hereditaria entre un 8 y un 14 % de los hijos de un padre afectado, y con un 40% sin son los dos padres los que están afectados.
¿Cómo consigues superar esa incertidumbre?
No lo supero, está ahí y convive conmigo. Pero la satisfacción de disfrutar de mis hijos cada día es mayor que ese miedo.
Desgraciadamente no voy a poder evitar que mis hijos sufran en esta vida, ojalá pudiera!!, por la psoriasis o por otras cosas.
Ellos tendrán que vivirlas y afrontar sus propios problemas. Sólo puedo garantizar que estaré siempre con ellos para ayudarles.
Eres Delegada de la asociación en tu provincia, has participado en el video “En Primer Plano”, y has ganado con este segundo, un concurso a nivel internacional.
¿Qué te falta, como paciente, por conseguir? ¿Cuál es tu próximo proyecto o reto?
Me gustaría que pudiéramos establecer un grupo de apoyo con reuniones periódicas en Murcia para todos los pacientes que deseen compartir experiencias sobre la psoriasis.
Ya están funcionando en otras localidades de España amparados siempre por Acción Psoriasis y dando muy buenos resultados.
¿Qué le dirías al resto de pacientes?
Me gustaría decir que tengo la esperanza de que en los próximos años se encuentre una cura para la psoriasis para que nuestros hijos no tengan que sufrir lo que estamos sufriendo actualmente.
También que como pacientes debemos pasar a la acción y cada uno de nosotros concienciar en la medida de lo que cada uno pueda a nuestro entorno y también a la comunidad médica.
Bueno Celia, Muchas gracias por permitirme estas preguntas, enhorabuena una vez más y mucha suerte.
Autor: Juan Carlos Delgado
