El libro blanco publicado, este mes de junio 2012, en la revista “Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology” (JEADV) ofrece un marco para la adopción de las medidas necesarias para mejorar el cuidado de la psoriasis en toda Europa.
El libro blanco, titulado: A framework for improving the quality of care for people with psoriasis1 (Marco para mejorar la calidad de los cuidados para los pacientes con psoriasis), ha sido escrito por el grupo de trabajo europeo experto en el cuidado sanitario de la psoriasis (EEWGHP en sus siglas en inglés). El principal objetivo del grupo multidisciplinar es mejorar los resultados clínicos y la calidad de vida de los pacientes que padecen psoriasis en Europa, entre 17 y 25 milliones2,3.
“El acceso temprano a unos cuidados de alta calidad, al tratamiento adecuado y en el momento adecuado, es vital para mejorar la experiencia global del tratamiento, y la perspectiva a largo plazo de una persona con psoriasis. En el panorama actual, es más importante que nunca utilizar los recursos existentes de la manera más eficaz posible para brindar a los pacientes la atención que se merecen”, comenta el Profesor Matthias Augustin, del Centro de investigación dermatológica de la Universidad clínica de Hamburgo (Alemania), y Presidente del EEWGHP. “Esperamos que este marco detallado en el libro blanco sobre psoriasis sea fundamental a la hora de mejorar el acceso temprano a los cuidados de alta calidad en toda la región, mediante un aumento de la concienciación y un control más coherente”.
El EEWGHP, financiado por Janssen*, se formó en 2010 para abordar de manera proactiva los temas clave en el control de la psoriasis. El EEWGHP señaló que existían enormes diferencias en la calidad de los cuidados que recibían los pacientes con psoriasis en Europa.4,5 El grupo indicó que los pacientes con psoriasis de moderada a grave a menudo no reciben el tratamiento suficiente o siguen con los mismos tratamientos durante periodos de tiempo elevados sin obtener un control apropiado de su psoriasis.6,7 El libro blanco sobre la psoriasis es el resultado de los análisis y conclusiones del grupo, y proporciona unos objetivos tangibles y puntos de acción a los accionistas clave implicados en el cuidado de la psoriasis en Europa, centrándose en elevar las aspiraciones de tratamiento y mejorar los resultados clínicos.
El libro blanco del EEWGHP insta a organizaciones sanitarias, profesionales sanitarios, organismos normativos europeos, gobiernos, industria, academias y grupos defensores del paciente, a actuar conjuntamente para1:
- Aumentar la concienciación de que la psoriasis es una condición médica grave que puede repercutir enormemente en la calidad de vida de una persona y garantizar que se reconozca de manera oficial como tal. Esto permitirá a las personas que sufren psoriasis recibir una sanidad rentable y de calidad que reduzca el impacto económico e individual de la enfermedad
- Fomentar el desarrollo, concienciación y uso de directrices de tratamiento
- Aumentar la concienciación para unas herramientas de evaluación y su uso estándar, a la vez que se identifica el potencial para nuevas herramientas de evaluación que puedan ayudar a evaluar de forma precisa la gravedad y resultados en situaciones y condiciones específicas
- Definir los objetivos de tratamiento y estrategias de control asociadas que mejoren las normas para las personas que sufren psoriasis y animar a los pacientes a que se impliquen en la fijación de estas normas
- Impulsar la recopilación de datos sobre el impacto de la intervención temprana con tratamientos sistémicos a través de registros nacionales de pacientes que contribuyan a crear redes de registros europeos y controlar de forma proactiva la psoriasis a través de la provisión de una monitorización terapéutica oportuna y un enfoque de equipo multidisciplinar hacia un tratamiento continuo
- Aumentar la participación del grupo defensor del paciente con directrices y personas responsables en la elaboración de políticas para que de esta manera se le dé la consideración apropiada a la perspectiva del paciente.
Acerca de la psoriasis
La psoriasis es una enfermedad crónica causada cuando el sistema inmunológico ataca de forma equivocada a las células epidérmicas sanas, acelerando la producción de células epidérmicas.8 La psoriasis en placas, la forma más frecuente de psoriasis,9 a menudo resulta en llagas de piel inflamada, roja y gruesa, cubiertas con escamas platinadas (conocidas como placas). Estas placas normalmente pican o duelen, pueden romperse y sangrar, y pueden producirse en cualquier parte del cuerpo.
La psoriasis afecta a 125 millones de personas en todo el mundo y entre 17 y 25 millones de personas en Europa.2,3 La forma, síntomas y gravedad de la psoriasis puede variar de una persona a otra, con efectos que van desde medios a moderados, hasta graves. Casi una cuarta parte de las personas con psoriasis son casos considerados de moderados a graves.2 Como enfermedad incurable, altamente visible y, a menudo, dolorosa, la psoriasis también se asocia a múltiples problemas físicos y psicológicos como la depresión10.
Miembros del EEWGHP
Matthias Augustin (Presidente)
Instituto de Investigación de Servicios Sanitarios en Dermatología y Enfermería, Universidad Clínica de Hamburgo, Hamburgo, Alemania.
Instituto de Investigación de Servicios Sanitarios en Dermatología y Enfermería, Universidad Clínica de Hamburgo, Hamburgo, Alemania.
José M. Álvaro-Gracia
Unidad de Terapias Biológicas en el Hospital Universitario de la Princesa. Fundación de Investigaciones Biomédicas de la Princesa, Madrid, España.
Unidad de Terapias Biológicas en el Hospital Universitario de la Princesa. Fundación de Investigaciones Biomédicas de la Princesa, Madrid, España.
Martine Bagot
Servicio de Dermatología e Inserm U976, Hopital Saint-Louis, París, Francia.
Servicio de Dermatología e Inserm U976, Hopital Saint-Louis, París, Francia.
Ottfrid Hillmann
The European umbrella organisation for psoriasis movements (EUROPSO), Düsseldorf, Alemania.
The European umbrella organisation for psoriasis movements (EUROPSO), Düsseldorf, Alemania.
Peter CM van de Kerkhof
Centro Médico Radboud University Nijmegen, Servicio de Dermatología, Holanda.
Centro Médico Radboud University Nijmegen, Servicio de Dermatología, Holanda.
Gisela Kobelt
Lund University, Lund, Suecia y Economía Europea Sanitaria, Francia.
Lund University, Lund, Suecia y Economía Europea Sanitaria, Francia.
Mara Maccarone
Associazione per la Difesa degli Psoriasici, Roma, Italia.
Associazione per la Difesa degli Psoriasici, Roma, Italia.
Luigi Naldi
Director, Centro Studi GISED, Presidio Ospedaliero Matteo Rota, Bergamo, Italia.
Director, Centro Studi GISED, Presidio Ospedaliero Matteo Rota, Bergamo, Italia.
Huub Schellekens
Departamentos de Ciencias Farmacéuticas y Gestión de la Innovación, Utrecht University, Utrecht, Holanda.
Departamentos de Ciencias Farmacéuticas y Gestión de la Innovación, Utrecht University, Utrecht, Holanda.
Artículo extraido de: globalasia.com/corporativa/expertos-europeos-establecen-un-marco-de-normas-mejoradas-para-el-cuidado-de-la-psoriasis
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